Benjamin van den Dikkenberg is 17 jaar oud en woont in Bodegraven. Hij heeft epilepsie. En nu is zijn levensreddende medicijn niet meer beschikbaar. Uit wanhoop zoekt hij samen met zijn moeder Elise de publiciteit op. Het tekort komt niet door de Brexit, hoge kosten of niet te leveren grondstoffen. Benjamin dreigt zijn medicijn en daarmee zijn leven te verliezen, door een quotum. Dit is niet alleen bij Benjamin zo. Er zijn meer mensen met levensbedreigende ziektes die hun medicijnen niet kunnen krijgen.
Een quotum: Betekent in dit geval in de praktijk dat de apotheek medicijnen niet geleverd krijgt omdat de door de fabrikant geleverde en door hen vastgestelde hoeveelheid is overschreden.
“Nederland lijkt wel een bananenland”, zegt Elise van den Dikkenberg, moeder van Benjamin gefrustreerd. “Je kan gewoon niet geloven dat dat hier gebeurt!”. Het wrange nieuws heeft Elise van den Dikkenberg, moeder van Benjamin, verbaasd als wel boos gemaakt. De apotheek heeft gebeld met het nieuws dat het medicijn van haar zoon niet geleverd kan worden. Het medicijn, tegen de epilepsie van Benjamin. Het medicijn, dat voor Benjamin nodig is om te kunnen blijven leven. En dit alles, door een quotum.
Ze zitten naast elkaar, moeder en zoon. Benjamin komt net uit de keuken van Dock 33, waar hij inmiddels 9 maanden werkt voor de dagbesteding. Ondanks zijn epilepsie blijft hij bezig. Naast zijn werkzaamheden bij het restaurant kijkt hij graag voetbal en komt hij eens in de twee weken langs bij ESTO. Ook mag hij graag darten.
Onzekerheid
“Wat moeten we nu?”, vroeg Elise hopeloos doch gefrustreerd aan de apotheker. Ze was in paniek. Het nieuws dat de Vimpat, want zo heet het medicijn, van Benjamin niet meer beschikbaar was, hakte er in. De apotheker wist het ook niet: “Er zit een quotum op”.
“Ik ga dit niet accepteren”, dacht Elise van den Dikkenberg. “De apotheker was het er helemaal mee eens; ze heeft er alles aan gedaan om ons te helpen. We hebben veel gedaan om de Vimpat te pakken te krijgen, maar je krijgt het gewoon niet.”
Ze bestellen de medicatie altijd op tijd; twee weken van tevoren. De apotheek belde donderdag met het nieuws dat de medicijnen niet meer geleverd konden worden. “Maandag had ik het laatste medicijn!” Uiteindelijk kregen ze maandagavond een flesje Vimpat, nadat de fabrikant zelf gebeld was.
“Nu hebben we nog voor twee weken. Apotheker Esther Haverkamp doet hard haar best om het weer te krijgen. Ik heb vertrouwen in haar, maar de strijd geven we niet op. Het feit dat je constant moet denken: hebben we het volgende week wel, hebben we het volgende maand wel? Dat is verschrikkelijk”, aldus van den Dikkenberg.
Het feit dat je constant moet denken: hebben we het volgende week wel, volgende maand wel?
Dat de Vimpat niet beschikbaar is heeft veel impact. “We worden er allemaal moe van, vooral mama moet er zoveel energie in stoppen terwijl je er moe van wordt. Heel het gezin voelt de spanning”, zegt Benjamin. Hij heeft een kortere levensverwachting dan anderen, daarom is zo veel mogelijk genieten nu het nog kan belangrijk voor hem en het gezin. “Het wordt er minder leuk van terwijl wij van alle momenten willen genieten”.
Meer mensen als Benjamin
Benjamin is niet de enige die dit nieuws krijgt van de apotheek. Elise van den Dikkenberg heeft contact gezocht met De Volkskrant, die een week lang onderzoek heeft gedaan. Deze situatie is hetzelfde bij middelen voor Parkinson patiënten, leukemie patiënten, epilepsie patiënten, enzovoorts. Het AD meldt zelfs dat één op de twee patiënten in Nederland hun medicijnen, die noodzakelijk zijn voor de behandeling van een patiënt, niet mee kan krijgen omdat de apotheek het niet op voorraad heeft.
Benjamin leest het artikel over hem in De Volkskrant
“We hebben het niet over jeuk of hoofdpijn. We hebben het over levensbedreigende ziektes, terwijl dit Nederland is!”, aldus Elise van den Dikkenberg.
Epilepsie
“Toen Benjamin baby was ontwikkelde hij zich langzamer dan zijn broer. Met 9 maanden kreeg hij zijn eerste insult (epileptische aanval).” De aanvallen bleven aanhouden “Hij was meer in het ziekenhuis dan dat hij thuis was”, vertelt van den Dikkenberg.
Benjamin blijkt een zeldzame stofwisselingsziekte te hebben, waardoor hij ook epilepsie heeft. Door de ziekte krijgt hij zijn voedsel via een sonde.
Het was zelfs zo erg dat we het met de arts over euthanasie hebben gehad
“Epilepsie is heel heftig: je stopt bijvoorbeeld met ademhalen, je gaat schokken en kwijlen. Daar zijn we twee jaar geleden mee geconfronteerd. Je kunt sterven door een aanval. Het was zelfs zo erg dat we het met de arts over euthanasie hebben gehad. Benjamin moest op jonge leeftijd over deze heftige kwesties nadenken. “Ik wilde niet dood, maar ik wil ook niet verkrampt er bij zitten”, vertelt hij. “Er was geen enkel goed werkend medicijn, we hadden elke week een ambulance aan de deur”, vertelt Elise van den Dikkenberg.
“Ik probeer meestal zelf te gaan liggen zodat ik de minste kans op letsel heb. Op een gegeven moment kom ik bij met heel veel pijn, doordat een aanval veel energie vergt van mijn lichaam. Dan kan ik een paar dagen niks”, vertelt Benjamin. Niets hielp, tot de behandelende neuroloog van Benjamin een laatste eventuele redmiddel aandroeg; Vimpat.
Vimpat
Het werkte. De aanvallen namen af en het ging beter met Benjamin. “De aanvallen waren eerst drie keer in de week. Hij heeft nu de aanzet tot de aanvallen maar ze zetten niet meer door”, zegt Elise. “Ik voel me er beter door. Ik ben nu écht gelukkig. Het heeft wel bijwerkingen, maar als ik eenmaal aan het werk ben heb ik daar geen last meer van.”, vertelt Benjamin. Benjamin heeft twee keer per dag het middel nodig. Naast zijn zeven andere medicijnen.
Maar toen kwam het ongelooflijke nieuws. De apotheek belde. Moeder Elise kreeg te horen dat het medicijn van Benjamin niet meer geleverd kon worden. Als ik de Vimpat niet neem ga ik me langzamerhand steeds slechter voelen.”, legt Benjamin uit. De aanvallen komen dan weer terug en dit kan in zijn geval leiden tot de dood.
Een oplossing?
“De apotheker heeft heel veel moeite voor ons gedaan zoals rondbellen en achter de medicijnen aanzitten. Echter, dit is niet hun taak. Zij zouden gewoon moeten kunnen doen waar ze voor opgeleid zijn: zorg verlenen. Ze worden nu belast door problemen die niet in hun werkveld liggen.”, zegt van den Dikkenberg.
“Wat ik zou voorstellen is: Of een ruim quotum of helemaal geen quotum. Zo onstaan er geen tekorten. Ik snap dat een farmaceut geld wil verdienen, maar dan moet je een ruime voorraad nemen zodat niemand ooit misgrijpt. Daar zou wettelijk beleid op moeten komen!.”
Ik voel me in de steek gelaten door de overheid
Benjamin voelt zich niet gehoord. “De overheid doet er niets aan. Ik voel me in de steek gelaten door de overheid. Je hoort voor je eigen bevolking te zorgen, maar dat gebeurt niet. Je eigen volk moet eerst voorzien worden, voordat er verdiend wordt op medicatie.”, aldus Benjamin.
Ook andere medicatie van Benjamin is moeilijk te leveren, maar dat is niet direct van levensbelang. Het feit dat nu ook het belangrijkste medicijn niet beschikbaar is is moeilijk te begrijpen. “Jeuk is naar, maar als we een kist moeten bestellen is het een ander verhaal. Hoe leg je dat uit als farmaceut? En als overheid? Die hebben de plicht om in te grijpen. Ze hebben een ethische en morele verantwoordelijkheid”, vertelt van den Dikkenberg.
De arts van Benjamin zei: “Een quotum is voor de visserij, niet voor de medicatie!”
Nadat het artikel in De Volkskrant is geplaatst hebben ze uit veel hoeken van de wereld reacties gekregen. “Uit allerlei kanten hebben mensen ons benaderd, waaronder een apotheker uit Groningen die nog een flesje Vimpat had staan en ook iemand uit Slowakije. Het is mooi om te zien dat mensen willen helpen. Maar dit zou allemaal niet nodig moeten zijn.”, vertelt van den Dikkenberg.
Farmaceutische industrie en de groothandel
“Veel mensen denken dat het probleem bij de apothekers ligt”, zegt van den Dikkenberg. “Dit is niet zo, het gaat ergens anders fout, al bij de fabrikant en de groothandel van de medicijnen.” De fabrikant en de groothandel hebben een vastgesteld aantal medicijnen dat naar de apothekers mag gaan, het quotum. Dit gaat fout wanneer de door de fabrikant geleverde en door hen vastgestelde hoeveelheid is overschreden. Vooral bij zeldzame medicijnen als Vimpat is dit meteen merkbaar, er is namelijk geen grote voorraad omdat niet veel mensen het medicijn gebruiken.
Waar die medicijnen dan heen gaan waardoor de vastgestelde hoeveelheid overschreden wordt? “We weten het niet. Maar dat het ergens fout gaat is zeker.”, aldus van den Dikkenberg.
Wij zijn een beetje David, en de faramceutische industrie is Goliath.
“Ik dacht toen ik het hoorde: het kan gewoon niet. Ik geloofde het eigenlijk niet. Buiten dat ik het niet geloofde vond ik het gewoon belachelijk. Er moet iets geleverd worden”, zegt Benjamin.
“Je wilt niet je man verliezen, je kind, je oma, je vriend. Maar daar komt het wel op neer. Moreel gezien is dit waanzin. Je hebt al zoveel zorg voor je geliefde, je kunt dit er niet bij hebben. Het lijkt ongeloofwaardig in een land als Nederland.” vertelt Elise van den Dikkenberg.
Elise en zoon Benjamin willen dat de medicijnen gewoon weer beschikbaar zijn, voor iedereen. Ze willen geen onnodig levensgevaar.
“Wij zijn een beetje David, en de farmaceutische industrie is Goliath. Wij hebben niets te verliezen. Ik wil die steen wel gooien, als het maar iets doet, iets in werking zet. Want dit is ethisch not done.”
Door: Anne van Schothorst
