De Bodegraafse Thijs (14) heeft Neurofibromatose (NF), en zet zich opnieuw in voor onderzoek naar de ziekte. 21 mei gaf hij het startschot voor de eerste editie van de zogenaamde RUNEXPECTED, een sponsorloop in Spaarnwoude voor NF. Inmiddels is al een bedrag van €102.256 opgehaald, allemaal voor onderzoek naar Neurofibromatose. Thijs onderging zelf een amputatie in februari 2021 wegens de ziekte, iets wat nog spannend was door drukte in de ziekenhuizen tijdens corona. Let’s Beat NF heeft het voortouw genomen in de organisatie van het evenement. Er kwam zelfs een bekende Nederlander langs: de run werd afgesloten door Dries Roelvink.
Onverwacht
“Omdat de ziekte onverwacht is en je niet goed weet wat die met zich meebrengt, werd de sponsorloop ook zo genoemd: [R]UNEXPECTED.” aldus Rob den Engelsman, de vader van Thijs. In de run gebeurden daarom eveneens onvoorspelbare dingen. “Je niet weet wat je te wachten staat. Thijs mocht dingen aangeven zoals een paraplu, die de lopers mee moesten nemen in het parkour.” Anderen kregen de opdracht vijf waterflessen mee te nemen, of moesten koprollen maken. “Zo kregen verschillende mensen een handicapje mee. Dat wilden we linken aan het onverwachte van de ziekte NF.”
Startschot
Er hebben 266 deelnemers meegedaan. Er was een frietkraam, springkussens, en meer. “We hebben er best wat van gemaakt voor het eerste jaar. Er was een podium waar Thijs het startschot kon geven. Daar werden ook interviews werden gedaan met artsen en kinderen, over Neurofibromatose.” Ook Thijs kreeg een interview, waar hij sprak over zijn amputatie.
We zijn nu met het sociaal team van Bodegraven in contact. Zij zien hé; wij hebben kennis over NF nodig. Ze willen zich verdiepen in NF. Dat kan ik alleen maar toejuichen
Hulp bij NF: in jonge jaren en later
Rob: “Thijs is wat dat betreft een beetje ambassadeur geworden van Let’s Beat NF. Dát is Thijs’ zijn streven.” Het gaat niet om Thijs zelf. “Die is ook zijn eigen persoon.” Rob benadrukt dat het gaat om bekendheid van de ziekte die ze onder de aandacht willen brengen, ook als het gaat om het volwassen leven van NF-patiënten. “Ze lopen tegen dingen aan als ze ouder worden, met werk en wonen. Het moet uit het onbekende getrokken worden, naast geld voor onderzoek. We zijn nu met het sociaal team van Bodegraven in contact. Zij zien hé; wij hebben kennis over NF nodig. Ze willen zich verdiepen in NF. Dat kan ik alleen maar toejuichen.” Zo gaan ze mee naar het Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam om meer te leren. Rob hoopt dat mensen met de ziekte sneller worden geaccepteerd voor een baan, en niet zomaar afgewezen worden wegens het hebben van NF.
Stil van
Er is meer dan 100.000 euro opgehaald. “Thijs was er stil van. Hij zat steeds te kijken: ‘Pap, ze zitten al aan de 80.000! Pap, ze zitten aan de 90.000!’ Thijs heeft zijn been gedoneerd voor onderzoek; hij kan alleen maar blij zijn als voor dergelijk onderzoek geld wordt opgehaald.” Of het evenement nog eens georganiseerd wordt? “Mei is NF bewustwordingsmaand, als er iets wordt georganiseerd, zal het dan zijn. Het smaakt in ieder geval naar meer. Mensen zijn enthousiast bezig gegaan om zichzelf te laten sponsoren, dat is leuk om te zien.”
Door: Anne van Schothorst
