Hij werd bekend via verschillende media en een uitzending van Radar door een ingewikkeld probleem: een quotum op het medicijn voor zijn epilepsie. Ondanks alles blijft hij positief en enthousiast en zal je hem nooit treurig in een hoekje vinden. Hij werkt hard en heeft het ook naar zijn zin op de werkvloer van Dock 33. Graag gooit hij op zijn tijd een dartpijl de roos in en hij is groot fan van het voetbal bij ESTO. De ReBo-er van deze week is: Benjamin Rijnbeek.
Naam: Benjamin Rijnbeek
Leeftijd: 18
Woonsituatie: “Ik woon thuis met een broer, broertje, stiefvader en mijn moeder.”
1. Waar kennen mensen jou van?
“Waar kennen ze me niet van’, zou de vraag moeten zijn! Ik hoef maar over straat te lopen en er is wel iemand die me kent.” Hoe dat komt? “Ik ben overal actief, van ESTO, tot Oud Borft, tot hier bij Dock 33”, zegt hij over zijn werk waar hij vertelt over zijn leven in Bodegraven-Reeuwijk.
2. Hoe ziet een werkdag er voor jou uit?
“Het hangt af van hoe het met mezelf gaat. Als ik moe ben is het een wat kortere dag dan als ik niet zo moe ben, maar als het meezit werk ik van tien tot een uurtje of vijf.” Hij moet rekening houden met hoe hij zich voelt wegens zijn ziekte. Naast zijn werk doet hij meer. “Bij ESTO kijk ik naar het voetbal en ik zit vaak in de bestuurskamer, dan praten we over de clubs en over het wedstrijdverloop.” Ook houdt hij ervan om een pijltje te gooien. “In Oud Borft doe ik aan darten. In Gouda in een café doe ik ook aan toernooien gooien, als ik niet hoef te werken op zaterdag.”
3. Waar ben je het meest trots op?
“Oh, ik ben overal trots op. Nee, ik heb niet per se één ding. Er zijn mensen die zeggen: ‘Dáár ben ik echt trots op.’ Maar ik ben gewoon trots op wat ik heb bereikt ondanks mijn epilepsie. Dat is voor mij wel mijn hoogtepunt.” Benjamin had een levensverwachting van maximaal tien jaar. De inmiddels 18-jarige staat positief in het leven en wil zicht houden op zijn opties. “Als je naar je mogelijkheden kijkt en naar wat je zelf mogelijk kan maken, dan is dat genoeg om niet in een hoekje te gaan zitten huilen. Ik houd niet van medelijden en niet van zelfmedelijden.”
4. Waar heb je goede herinneringen aan?
Hij denkt even. “Dat ik de schaal mocht uitreiken bij ESTO toen ze kampioen werden.” zegt hij dan. “Ik heb hard gewerkt hè, dan moet ik soms even wat dieper nadenken” grapt hij. “Tot ik vier jaar geleden erg ziek werd ging ik altijd naar alle uit- en thuiswedstrijden van ESTO. Nu ga ik nog steeds naar alle thuiswedstrijden. Het is gewoon bijzonder dat als je alles van een club hebt meegemaakt, ze dan kampioen worden, dan is dat toch het mooiste.” Ook toen Benjamin door zijn ziekte op sterven lag zijn de jongens van ESTO er voor hem geweest. “Ze kwamen langs om te kijken hoe het ging. Ook als er iemand geblesseerd was en ik niet naar de voetbal kon, nam diegene me gewoon mee.”
5. Wat was je droom vroeger en is deze werkelijkheid geworden?
“Je kunt dromen van zoveel, maar ik leef met de dag en dan zie ik wel wat de dag me brengt.” Wat hij nu doet maakt hem blij. “Ik heb leuke collega’s, die ook genoeg zelfspot hebben. Je moet over jezelf wel een grapje kunnen maken. Als iemand een grapje over mijn epilepsie maakt dan kan ik dat gewoon hebben. Je moet er zelf ook wat leuks van maken. Het is namelijk niet het ergste van de wereld.” Hij is bekend bij zijn werk Dock 33. “Er zijn zelfs mensen die speciaal van tevoren bellen of ik aan het werk ben als ze komen.” Waar dat door komt? “Dat is gewoon de uitstraling, ik ben gewoon blij als ik op mijn werk kom en ik kan wel een grapje maken. Dat vinden mensen ook leuk. Wat ik het belangrijkste vind is om altijd naar je gasten te luisteren. Als je ze op een gegeven moment kent dat kun je vragen: ‘hoe gaat het nu’, of je kunt een grapje maken.”
6. Welk vrijwillig project of vrijwilligerswerk zou je nog willen doen?
“Ik zou nog wel verder willen met allerlei verschillende dingen maken, in mijn vrije tijd kook en bak ik graag. Dat gedeelte wil ik uitbreiden.” Hij gaat een project doen in Het Evertshuis: hapjes maken en serveren voor verschillende mensen tijdens evenementen, door mensen met een handicap. “Ik zie vrijwilligerswerk als een hobby, ik doe het omdat ik het leuk vind.” Opmerkelijk is dat Benjamin zelf niet kan eten: hij krijgt zijn voeding via een sonde. Toch heeft hij veel plezier in eten bereiden. “Ik houd er gewoon van om mensen te zien genieten. Als mensen dan genieten van iets wat ik heb gemaakt, dat is dan toch wel iets speciaals, dat is heel erg leuk om te zien. Tuurlijk, ik kan zelf niet meer eten, maar daar raak je aan gewend. Nu kan ik toch met de dingen die ik maak mensen zien genieten, daar word ik blij van.”
7. Welke (nieuws)gebeurtenis is je het meest bijgebleven in Bodegraven-Reeuwijk?
“De fusie Bodegraven-Reeuwijk” grapt hij, waarna hij begint te lachen. “Nee, geintje! Ik ben meer met dingen bezig die nu gebeuren, niet per se met één ding wat is gebeurd. Zoals ik al zei: ik leef met de dag, ik zie het met de dag.”
8. Welke persoon inspireert jou in Bodegraven-Reeuwijk?
“John van Schajik, die woont hier ook in Bodegraven. Hij heeft een paar jaar geleden een nier van zijn zus gehad, maar die blijkt nu toch niet meer goed te zijn, dus hij moet een nieuwe nier hebben. Hij gaat altijd met me darten, en dat ondanks dat hij moet dialyseren. Dus ook al is hij ziek, hij gaat toch met me naar ‘de dart’. Daarin zie ik dan wel een beetje van mezelf: ondanks dat je ergens last van hebt, gewoon doen wat je leuk vindt.”
9. Waar kom je graag/wat zijn je favoriete plekken in Bodegraven-Reeuwijk?
“Ik kom graag hier”, zegt hij terwijl hij rondkijkt bij Dock 33. Ik heb niet per se één plek waar ik graag kom, ik kom ook graag bij ESTO en Oud Borft.” Waarom de plekken favoriet zijn? “De gezelligheid en het kunnen doen wat je kan.” Hij vertelt dat de mensen het tot een fijne plek maken.
Benjamin heeft veel mensen om zich heen. “Hij is onze (t)rots in de branding.” aldus zijn collega Scarlett, die langs komt lopen. “Hij is altijd vrolijk ondanks wat hij heeft, gasten komen speciaal voor Ben. Hij kan met iedereen opschieten, ondanks dat hij een beperking heeft. Daar merken we eigenlijk niks van.” Ook de moeder van Benjamin, die naast hem zit, vertelt. “Ik ben heel trots als kinderen hun bul halen, twee van mij gaan dat doen. Eigenlijk ben ik hier nog meer trots op; dat Benjamin bereikt wat hij wil ondanks zijn beperking en zijn ziekte”, zegt ze over zijn epilepsie, autisme en licht verstandelijke beperking. “Dat maakt mij wel emotioneel.”
10. Wat zou je willen veranderen als je burgemeester was?
“Ik zou sowieso zorgen dat er overal genoeg medicijnen van zijn. Ook dat alles gewoon goed bevoorraad is. Bodegraven-Reeuwijk is niet één gemeente, je moet zorgen dat er voor meerdere dorpen genoeg is. Op mijn medicijnen zit een quotum. Daar wordt wel genoeg van geleverd, alleen het wordt weggesleept door de fabrikant, of het wordt via de farmaceuten zelf weggesluisd, maar daar kan ik nog geen definitief oordeel over geven. Bij één van de twee wordt het weggesluisd en daardoor is er te weinig, en niet alleen van mijn medicijnen. Ook van hart- Parkinson- en hersenpatiënten.”
