De 15-jarige Freek Oudijk uit Bodegraven deed vorige week mee aan de jaarlijkse MITO Estafette. In een oude brandweerwagen droeg hij het stokje over aan de volgende deelnemer in Hoogvliet! Met het initiatief zamelden deelnemers geld in voor energiestofwisselingsziektes en medicijnonderzoek.
De MITO Estafette is een verbindingstocht langs gezinnen en patiënten die te maken hebben met energiestofwisselingsziekten (ofwel mitochondriële ziekte/mito). Freek is zelf ook onderdeel van deze groep.
Dit jaar markeerde Freeks vijfde MITO Estafette. Deze actie bestaat uit vier routes (estafettestokjes) langs zo’n 50 deelnemende gezinnen, die samenkomen bij de finish in Nijmegen. De estafette duurde van 14 tot en met 21 september. Gedurende deze week ligt de focus op drie aspecten; verbintenis, bewustwording en inzameling voor medicijnonderzoek.
De MITO Estafette is een vrijwilligersinitiatief vanuit Energy4All en Join4Energy.
Estafette ervaring
Freek was onderdeel van Route West, welke door de eerste deelnemers werd afgetrapt op Texel. Op dinsdag 17 september kreeg Freek het estafettestokje zelf in handen. Utrechtse wielrenners kwamen deze afleveren in Bodegraven, uit naam van de 21-jarige dochter van één van de fietsers. Zij heeft dezelfde energiestofwisselingsziekte als Freek.
Freek mocht het stokje op zijn beurt doorgeven in Hoogvliet. En daarvoor haalde hij – samen met Stichting Historisch Brandweermaterieel – álles uit de kast! Op woensdag 18 september vertrekt Freek in een oude brandweerwagen richting het volgende estafette-adres. Met de verkoop van zijn Energy4All-Loten, haalt Freek inmiddels 1400 euro op.
Bekijk de video’s van 16 & 17 september, 18 & 19 september én de finish!
Ziek zonder medicijn
Moeder Esmaralda kijkt terug op een geslaagde estafette. ‘’Het opgehaalde bedrag groeit nog steeds. De aandacht voor dit doel is zó belangrijk. Aan een energiestofwisselingsziekte zie je van de buitenkant niets. Vaak verdwijnt het onderwerp zo een beetje onder de radar. Maar als je gaat kijken naar de sterftecijfers bij kinderen, zijn die júíst hierin heel hoog. Bij Freeks diagnose in 2014, kregen we te horen dat 70% niet ouder wordt dan 10. Bij zo’n diagnose komt de boodschap dat het niet te verhelpen is.’’
Inmiddels Freek hij bijna 16. Zijn batterij staat als het ware vast op 5%. Ondanks dat, focust het gezin vooral op wat wél kan. ‘’Hij gaat drie uur per dag naar school en doet aan rolstoeltennis. Toch zou iedereen natuurlijk het liefst een echte oplossing zien’’, aldus Esmaralda.
Daar wordt hard aan gewerkt: het medicijnonderzoek bevindt zich volop in de testfase, waarbij een aantal volwassenen al zo’n 2,5 jaar in proefbehandeling zijn. Met zichtbaar resultaat. ‘’Zo konden een aantal van hen het estafettestokje dit jaar lopend verder brengen, terwijl ze daar voorheen bij lange na geen energie voor hadden. Binnen een aantal jaar hopen ze het medicijn (Sonlicromanol) toegankelijk te maken. In dat proces blijft alle inzet van buitenaf meetellen.’’
