De Bodegraafse Johan (36) kwam er in 2017 achter dat hij een nieraandoening had, een grote schrik voor hem en zijn vrouw Ilona (35). Inmiddels zijn Johans nieren zo ver achteruitgegaan dat hij op den duur moet gaan dialyseren, waarbij op een kunstmatige manier afvalstoffen uit het bloed worden verwijderd. Johan ziet daar erg tegenop. Het is een grote ingreep die dagelijks veel tijd en energie kost, en onzekerheid levert. Dit, terwijl Johan deze tijd zou willen besteden aan het zien opgroeien van zijn kinderen (Dex van 4 en Jens van 10 maanden), en leuke dingen wil ondernemen met zijn gezin. De Nierstichting organiseert een actie, waar Ilona aan meedoet. Ze gaat 100 kilometer wandelen en hoopt zo geld op te halen voor onderzoek, en aandacht te vragen voor de aandoening. Ook hoopt het stel op iets anders: het vinden van een donornier voor Johan.
“Ik werd opgenomen in het ziekenhuis met een zware longontsteking.” aldus Johan (36). “In het ziekenhuis kwam doormiddel van het afnemen van bloed aan het licht dat mijn nieren niet goed meer zijn. Dat was best een schok. Mijn vader is nierpatiënt, hij heeft al 35 jaar een donornier. Maar we wisten nooit dat het erfelijk was.” Nadat de aandoening bekend was geworden kwam Johan in een ‘medische molen’ terecht. “Dan beginnen de onderzoeken, de ziekenhuisbezoeken, en ga je langzaam kijken: wat gaat er gebeuren met mijn lichaam?”
Als je niet de regie hebt over je eigen leven en lichaam; dat is het moeilijkste wat er is.
Hoop op een donornier, maar geen smeekbede
Johan begint steeds meer last te krijgen. “Je bent ’s avonds en in de weekenden op. Ik doe niet meer de uitbundige dingen. Anders kom ik mezelf tegen.” Zijn nieren zijn bijna zo slecht geworden dat hij moet gaan dialyseren. “Het dialyseren duurt een aantal uur, soms verschillende uren per dag. Dat kost heel veel tijd en energie. Je staat voor je gevoel zo vol in het leven, je bent zo jong, ik heb het gevoel dat ik dat kwijtraak. Het zijn de kleinste dingen zoals spelen met je kinderen, dat wordt dan bijvoorbeeld veel lastiger. Ik hoop dat ik mijn kinderen normaal zal zien opgroeien, maar ik weet niet hoe zwaar en tijdrovend heel dat proces is. Dat maakt het zo lastig om daar naartoe te gaan leven.” Johan hoopt daarom erg op een donornier. “Ik wil geen smeekbede doen. Aan de ene kant ben je heel nuchter, aan de andere kant ben je er elke dag mee bezig. Als je niet de regie hebt over je eigen leven en lichaam; dat is het moeilijkste wat er is.”
Wandelactie Nierstichting
Ilona besloot mee te doen aan de actie voor de Nierstichting. Met een team – ‘Gezellige Voetjes’ – loopt ze 100 kilometer. De teller staat nu op 2800 euro. “Ik hoop zo veel mogelijk op te halen voor het goede doel: onderzoek en aandacht. Iedere euro is meegenomen. Mocht je willen ‘donieren’, klik op de link. Alvast bedankt!
Hoop op een mooi scenario
Johan vertelt hoe de ziekte hem dingen af zal nemen in het dagelijks leven, en hoe hij daar mee om probeert te gaan: “Ik zit met veel plezier in de metaalindustrie en doe veel lichamelijk werk. Ik werk fulltime nu, nog net aan. Als ik dingen moet missen die ik leuk vind; mijn gezin, werk en vrienden, daar zou ik van balen. Ik ben nog jong, mijn kinderen zijn jong, het komt nooit uit. Maar voor mijn gevoel moet ik het accepteren. Je hoopt dat je van een mooi scenario uit kan gaan.” Wat dat scenario is? “Ik hoop te voorkomen dat ik moet gaan dialyseren. Dat is wel het mooiste scenario. Dan voorkom je dat er dingen in je lichaam gebeuren die een naslepend effect gaan hebben. Het liefst wil je dat iemand beschikbaar is om een donornier te geven, maar dat is een heel mooi scenario.”
Als je verdere vragen hebt voor Johan en Ilona, kan je mailen naar: boers0407@gmail.com
De pagina van de actie voor de Nierstichting in het algemeen: https://www.nierdaagse.nl/actie/ilona-boers
Door: Anne van Schothorst
