Benjamin van den Dikkenberg is vandaag 18 jaar geworden. Dit is bijzonder, omdat de artsen door zijn energiestofwisselingsziekte Mitochondriële myopathie en daardoor epilepsie hadden voorspeld dat hij slechts tien jaar zou worden. Echter is er nog steeds een probleem door een quotum op zijn medicijn. Benjamins moeder Elise van den Dikkenberg zoekt meer publiciteit en doet het verhaal bij RTV Bodegraven (zie video).
Verjaardag
“Het is heel bijzonder dat Benjamin 18 wordt, ook voor artsen en verpleegkundigen. Wij maken er een heel groot feest van dat hij volwassen mag worden. Het wordt denk ik ook wel emotioneel, mezelf kennende” zegt Elise van den Dikkenberg de dag voorafgaand aan zijn verjaardag van vandaag.
Twee jaar geleden ging het slecht met Benjamin. Hij had veel epileptische aanvallen. De medicatie die hij toen had werkte niet meer. Er was een laatste redmiddel, Vimpat. Maar door een quotum kwam er een tekort aan het middel.
Gesprek van de dag
De aflevering ‘Gesprek van de Dag’ van RTV Bodegraven waarin Elise van den Dikkenberg vertelt over waarom de tijd nog steeds dringt is wijd verspreid. “De video is inmiddels een kleine 8000 keer bekeken en het is ook vaak gedeeld op Facebook. En de mensen zijn ook niet gestopt met kijken, nog dagelijks kijken er 500 mensen. Dat is voor ons een steun.” Elise van den Dikkenberg noemt het een ‘warme digitale arm om je heen’. “Op mijn Facebook heb ik veel reacties gekregen, mensen vragen of ze iets voor ons kunnen doen. We staan niet alleen.”.
Hoe meer mensen het weten, hoe beter.
Nog steeds tekort
Een maand geleden berichtte Rebonieuws over het tekort aan het medicijn van Benjamin. Het probleem is nog niet opgelost. “We hebben nu nog maar drie weken medicatie, omdat wij het geluk hadden dat wij dit van de fabrikant kregen. Maar voor hoe lang nog?” aldus van den Dikkenberg. “We putten kracht uit de strijd, we kunnen niet anders. Maar je wordt er wel moe van. We moeten haast maken. Ik dacht, ik ga dit heel veel delen. Hoe meer mensen het weten, hoe beter. De middelen zijn er, maar je hebt er geen recht op omdat er vanwege het quotum niet wordt uitgeleverd. Er zijn ongetwijfeld mensen die hier door overlijden of zelfs al overleden zijn, dit moet opgelost worden!”.
Door: Anne van Schothorst
