“Het begint vaak met angstklachten”, zegt Michelle de Haas. Ze is vier jaar geleden, rond haar 25e, gediagnosticeerd met de Ziekte van Huntington. Haar vader heeft het ook. “Omdat een van mijn ouders het heeft, was er vijftig procent kans dat ik het ook zou krijgen.” En dat was zo in Michelle’s geval. Ze zit in de kantine naast haar vriendin Claudia Grundmann, mede-organisatrice van de Hart voor Huntington Benefietdag bij Stal De Groot. Ook de eigenaresse van Stal De Groot, Hester de Groot, doet mee met de organisatie.
“Er is geen medicijn, er is niets”
Als de eerste symptomen van de ziekte zich voordoen heb je ongeveer nog zo’n 17 jaar te leven. “Er zijn geen remmers of pillen die de ziekte stoppen of kunnen genezen. Er is geen medicijn, er is niets”, zegt Michelle. “Er is al twee miljoen opgehaald om onderzoeken te beginnen naar de ziekte, maar er is in totaal vier miljoen nodig.” Financiering voor onderzoek naar de ziekte van Huntington is niet erg gemakkelijk te verkrijgen omdat de ziekte niet ‘groot genoeg’ is. Er lijden namelijk zo’n 1700 mensen aan in Nederland, dit is minder dan bijvoorbeeld aan de ziekte van Parkinson (lijden ongeveer 61.000 mensen aan en Alzheimer (ongeveer 270.000 mensen). “Het is een onbekende ziekte, maar deze ziekte roeit families uit,” vertelt ze. “De ziekte is erfelijk, mijn oma had het ook, haar twee broers hadden het, mijn vader heeft het en nu ik ook.”
“Deze ziekte roeit families uit”
Daarom hoopten Michelle, Hester en Claudia met de benefietdag Hart voor Huntington geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte. Zo waren er diverse paarden clinics, een demonstratie van amazone Jacobine Dijkshoorn, verkoop van gelukspoppetjes, een bbq en een DJ aanwezig die dag. En het is geslaagd; er is die dag €7.752,32 opgehaald voor Campagneteam Huntington ,dat is opgericht om geld binnen te halen voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte. Dit is meer dan het bedrag waar ze op hoopten. “Het is mooi om te zien dat het zo leeft in zo’n klein dorpje als Bodegraven”, vinden de organisatrices.
“Michelle kwam soms een paar dagen niet bij haar paard en haar vriend kwam haar paard zo nu en dan verzorgen”, zegt Claudia Grundmann, vriendin van Michelle en eigenaresse van een paard bij Stal De Groot. “Dan ga je je toch afvragen of er iets aan de hand is. Toen vertelde ze over haar ziekte en over haar symptomen. Toen dachten we, we moeten iets doen. Evenementen organiseren is mijn werk en zo is deze benefietdag ontstaan.”
De ziekte is een progressieve ziekte. “Het is afwachten welk hersengedeelte er zal worden aangetast”, zegt Michelle. “Sommige mensen met Huntington worden als een van een kind van zes. Ze zeggen dat je nog 17 jaar te leven hebt na de eerste symptomen, maar die 17 jaar zijn mensonterend, er komen steeds meer klachten bij. Er moet gewoon een medicijn komen”, zegt ze. “Het was altijd al een droom van me om een benefietdag te organiseren en nu is het eindelijk zo ver. De ziekte krijgt gelukkig steeds meer naam. Er worden veel acties gehouden, ook door andere mensen voor Campagneteam Huntington. Het is nog steeds een onbekende ziekte, maar wordt steeds bekender door al die acties. En alle kleine beetjes helpen.”
Door: Anne van Schothorst
