“Parkinson, dat is toch die ziekte waar je van gaat trillen?” is de meest genoemde reactie die je krijgt als je mensen vraagt wat ze van Parkinson af weten. Maar Parkinson gaat verder dan trillen alleen. Verstijving van spieren in het hele lichaam, verminderde (fijne) motoriek, vermoeidheid, verminderde concentratie; Kees Maarleveld herkent al deze symptomen. Op Wereld Parkinson dag (11 april) viel het oog van zijn dochter op een actie ‘Bike4Parkinson‘, een fietstocht in Zuid-Limburg voor het goede doel. Medicijnen zijn er, maar onderzoek is duur. Vandaar de sponsortocht waar o.a. zijn kinderen en een aantal vrienden aan mee gaan doen (1 september 2018) onder de noemer: ‘Race voor Kees!’
Kees vertelt: “In 2002 is de ziekte van Parkinson bij mij vastgesteld, maar ik had al eerder symptomen. Stijfheid, trillen, je vraagt je af waar je last van hebt en na lang onderzoek en uitsluiten van andere ziektes hoor je het: ‘Je hebt Parkinson’. Parkinson is een hersenaandoening waarbij je spieren niet goed worden aangestuurd. Er ontstaat een tekort in het stofje ‘dopamine’ en daardoor wordt de aansturing van de spieren aangetast, je begint te trillen of je gaat trager bewegen. Het is een chronische ziekte dus uitzicht op beter worden is er niet.”
Marloes, werkzaam als fysiotherapeut en fietser van Bike4Parkinson legt uit: “Via mijn werk als fysiotherapeut op de revalidatie zie ik regelmatig mensen met Parkinson. Een van de kenmerken van Parkinson is dat bewegen steeds moeilijker wordt. Om onderzoek mogelijk te maken en mensen met Parkinson goed te helpen gaan wij in beweging komen!”
Ook Peter Bakker, een goede vriend van Kees fietst mee: “Kees heeft Parkinson en is al een flink aantal jaren uitgeschakeld voor het arbeidsproces. Zoals de meeste mensen om hem heen leef je wel mee, maar weet je dat je niet zo heel veel voor elkaar kan betekenen. Het mee doen met Bike4Parkinson geeft je het gevoel dat je toch iets kunt doen, al is het misschien maar heel weinig. Het mooie voor mij is dat ik dat kan doen met mijn favoriete sport: Wielrennen! Zo slaan we twee vliegen in één klap”.
Peter en Els op de fiets tijdens een trainingsrondje. Tekst gaat door onder afbeelding
“Vooral de verminderde concentratie en door vermoeidheid minder kunnen dan je zou willen doen, vind ik vervelend”, gaat Kees verder, “Uiteindelijk ben ik in 2012 volledig afgekeurd voor werk. Ik was inmiddels al ontslagen vanwege een bedrijfsfusie, terwijl ik nog voor 40% arbeidsintact was. Maar waar kun je solliciteren voor 40%? Ook het vrijwilligerswerk voor de kerk heb ik stil moeten leggen. In eerste instantie denk je dat je niks meer kunt. Je bent 100% afgekeurd en komt thuis te zitten. Maar op een gegeven moment leer je kijken naar wat je wel kunt (geholpen door medicatie). Zo ben ik blij dat ik meer voor het gezin kon doen. Kinderen ophalen als ze een lekke band hadden of naar een volley- of korfbalwedstrijd moesten. Meer in het huishouden betekenen etc.”
Dat zijn kinderen en vrienden gaan fietsen voor onderzoek naar Parkinson, ontroert hem. “Zuid-Limburg ligt niet om de hoek, dat ze dit indirect voor mij doen, ongelooflijk”.
Anne Grijzenhout sluit af: “Als ik zie en hoor hoe het leven is met Parkinson en wat voor impact dit heeft op een gezin, kan ik alleen maar dankbaar zijn dat ik gezond ben. En als ik met fietsen een bijdrage kan leveren aan de strijd tegen Parkinson, dan doe ik dat graag!”
1 september is het zo ver, 60 km gaat er gefietst worden. Wilt u ook bijdrage aan het onderzoek rondom Parkinson? Via deze link komt u op de actiepagina van de Bodegravers.
Door: Els Maarleveld