Freek, een enthousiaste en positieve jongen van 16 jaar, heeft samen met zijn familie een indrukwekkende actie opgezet voor het goede doel MetaKids tijdens 3FM Serious Request. Ondanks zijn beperkte energie – hij heeft slechts 5% van wat een gemiddeld persoon heeft – zet Freek zich onvermoeibaar in om het verschil te maken voor anderen met metabole ziekten. Hier kan je alvast helpen met een donatie.
Met hulp van familie en vrienden is er een prachtig bedrag opgehaald door statiegeldflessen in te zamelen. Het team ging langs deuren, bracht uren door bij statiegeldautomaten en wist in totaal ruim boven de € 1200,- bij elkaar te verzamelen. De donaties blijven binnenkomen, en dat geeft Freek de motivatie om door te gaan, zelfs als het hem veel energie kost.
Freek leeft met mitochondriële myopathie, een ernstige energiestofwisselingsziekte die schade veroorzaakt in de spieren door het hele lichaam. Hierdoor zit hij vaak in een rolstoel en moet hij veel rust nemen. Toch laat hij zich niet tegenhouden. Hij gaat vier uur per dag naar school, loopt stage in Bodegraven, speelt rolstoeltennis en doet er alles aan om fit te blijven via revalidatie.
Hoop door onderzoek
Voor metabole ziekten is er nog geen genezing, maar er wordt hard gewerkt aan een doorbraak. Onderzoekers zoals dr. Smeitink van Khondrion in Nijmegen zetten zich in om een medicijn te ontwikkelen. Er is al een potentieel middel, sonlicromanol, dat momenteel wordt getest. De resultaten zijn veelbelovend, maar verder onderzoek is kostbaar.
Freek en zijn familie hopen met hun actie niet alleen geld op te halen, maar ook bewustzijn te creëren voor deze genadeloze ziekte. Morgen willen ze kijken of ze naar Zwolle kunnen om de cheque persoonlijk bij het Glazen Huis te overhandigen! ( We houden jullie op de hoogte)
Dankbaar voor steun
Freek en zijn familie willen iedereen nu alvast bedanken die heeft bijgedragen aan de actie. Samen maken ze een verschil in de strijd tegen metabole ziekten. Meer informatie over het medicijnonderzoek en de ondersteuning hiervan is te vinden op de website van Stichting Energy4All.
