De MITO Estafette komt langs op 17 en 18 september bij Freek in Bodegraven. Zij nemen deel aan de verbindingstocht langs gezinnen en patiënten die te maken hebben met energiestofwisselingsziekten. Freek heeft een energiestofwisselingsziekte (ook mitochondriële ziekte of mito genoemd).
HELP OOK MEE
Ieder kind heeft recht op energie! Medicijnonderzoek is van levensbelang. Wij zetten ons dan ook met liefde in voor het medicijnonderzoek om deze genadeloze energiestof-wisselingsziekten zo snel mogelijk te kunnen stoppen. Steun ons met een donatie!!
Doneer nu
Je kan ons ook steunen met het kopen van loten van de Energy4All Loterij. Koop je lot(en) voor € 5,- per stuk en selecteer bij MITO Estafette dat je Freek- Bodegraven wilt steunen. Veel van de prijzen zijn gesponsord door gulle Bodegraafse ondernemers. In september zal de opbrengst van alle loten voor ons hier op onze pagina worden bijgeschreven. En in december is de trekking en heb je misschien wel een mooie prijs gewonnen.
KOOP HIER JE LOT(EN)!
https://energy4all.nl/component/rsform/form/32-energy4all-loterij-2024?Itemid=783
De MITO Estafette is een tocht door Nederland langs 53MITO Hart Punten
Het verbindt families die te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte. Niet alleen volwassenen maar vooralkinderen worden hard getroffen door deze ziekte. Bij de ernstige vormen overlijdt 50% van de kinderen voor hun 10e levensjaar. De estafette is van zaterdag 14 tot en met zaterdag 21 september en wordt georganiseerd door Energy4All en Join4Energy, stichtingen die het medicijnonderzoek in Nijmegen ondersteunen.
Het medicijnonderzoek is al vergevorderd. Dat geeft hoop.
Het ontwikkelde medicijn heet sonlicromanol en is al uitgebreid getest bij volwassenen. Diverse studies van fase 2 zijn inmiddels afgerond en deze zijn uitgevoerd in Nederland, Duitsland, Engeland en Denemarken. De resultaten zijn hoopvol en latenverbetering zien bij belangrijke klachten van de patiënten. De fase 3 van het onderzoek start naar verwachting in 2025 en na afronding van deze fase kan het medicijn beschikbaar komen voor de patiënten.
De tocht bestaat uit vier routes die samenkomen bij de finish in Nijmegen.
Freek doet mee aan de route West die op zaterdag 14 september start in Den Burg op Texel.Op zaterdag 21 september komen alle vier estafettestokjes aan in Nijmegen, de stad waar het medicijnonderzoek plaatsvindt bij het Radboudumc en Khondrion.
Bekendheid van energiestofwisselingsziekten
Het is niet toevallig dat juist in deze periode de MITO Estafette georganiseerd wordt. In de derde week van september wordt de World Mitochondrial Disease Week gehouden. Dat is wereldwijd een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. In deze week worden ook veel gebouwen groen verlicht om bekendheid te geven aan deze ziekten. Nu krijgen mensen bij de diagnose nog te horen dat er geen enkel medicijn is. Dat is onacceptabel en moet in de toekomst echt anders. Daarom zetten stichting Energy4All en stichting Join4energy zich volop in voor het medicijnonderzoek.
